Įgimtą raumenų distrofiją turinti Justina: nesame mažesni ar prasteni nei sveiki žmonės

Justina, sakei, kad pirmąsyk per žurnalo fotosesiją tave grimavo kitas žmogus. Koks tai jausmas? Kaip pati ėmeisi makiažo?

Patirtis labai įdomi, nes visada būdavau tas žmogus už kadro, kuris dažo kitus. Buvo labai įdomu išvysti, kaip kitas mane mato, kokius bruožus išryškina. Labai patiko, kaip atrodžiau, kad šis makiažas skyrėsi nuo mano įprasto kasdienio, kuris dažniausiai – tamsesnis. 

Ieškojau savęs įvairiose meno srityse. Vilniaus dailės akademijoje esu baigusi kostiumo dizainą, tačiau pastebėjau, kad labiausiai patinka piešti ant veido. Ypač mėgstu specialiųjų efektų makiažą, jis visiškai kitoks nei kasdienis, čia kuri kokį nors personažą ar, pavyzdžiui, moterį nugrimuoji vyru. 

Liga netrukdė mokytis mokykloje tarp kitų vaikų, kurie dažnai būna negailestingi, studijuoti?

Patyriau nemažai patyčių, vaikai ir stumdydavo, ir apšnekėdavo, išvadindavo visokiais žodžiais, teko keisti ugdymo įstaigas. Pakankamai priimta pasijaučiau pusiau neįgaliesiems skirtoje mokykloje Lazdynuose. Kol radome vietą, kur vaikai nesityčiotų, būtų visokių žmonių, užtruko. Ten jau jaučiausi saugiai. 

Akademijoje, gaila, negalėjau atiduoti savęs šimtu procentų, kiek reikalavo studijos, turėdavau atsižvelgti į savo sveikatą. Kartais dėstytojai nesuprasdavo, kaip aš, jiems atrodanti sveika, kažko vis dėlto nepajėgiu padaryti. Bet kažkaip rasdavome kompromisą. Tie, kurie norėdavo, mane suprasdavo, o tiems, kurie to nenorėdavo, nesiaiškindavau. Buvo sunku, bet įveikiau. Ir supratau, kaip reikia bendrauti su žmonėmis: juos turiu iškart įspėti apie tai, kad esu kitokia, ir nebandyti bėgti paskui sveikus, juos pavyti. Mokslus baigiau, savimi džiaugiuosi – tikrai gebu dirbti, studijuoti, tik – pagal savo galimybes ir tempą. Bakalauro darbe rėmiausi savo liga. Norėjau paskleisti žinutę apie raumenų distrofiją, kaip man sekasi su ja gyventi, nes bent jau Lietuvoje tai yra labai reta liga. 

Ir kaip žinią apie tai, ką reiškia gyventi sergant raumenų distrofija, įmanoma pateikti mados dizaino bakalauro darbe?

Kūriau medžiagą, kuriai panaudojau savo galvos tomografiją, – ant audinio buvo dedami spaudiniai su mano smegenų vingiais, vidaus organais, panaudojau spalvas, kurios man asocijuojasi su šia liga – nuo tamsos į šviesumą. Tai tarsi atspindi ligos pradžią, susitaikymą su ja ir tai, kaip dabar su viskuo tvarkausi, kaip ją suprantu, priimu, leidžiu gyventi mano kūne. Taip pat pridėjau atspaudų iš natūralių medžiagų – sojų vaško, tekstilės dažų. Iš savo sukurto audinio dariau kolekciją. 

Kaip susitaikyti su liga, kuri nepaliks visą gyvenimą?

Vis atsirasdavo problemų, kad ko nors nebegaliu daryti arba man reikia pagalbos norint ką nors nuveikti. Sunkiausia susitaikymo dalis buvo pripažinti, kad negalėsiu visko, ką norėčiau, daryti pati viena. Be kitų pagalbos nenuvykčiau į tam tikras vietas, man reikia padėti atsistoti nuo kėdės, išlipti iš automobilio, kažką sunkaus pakelti, sudėtinga lipti laiptais, tam tikrose vietose negaliu pakelti rankų ar kojų. Aš vaikštau, bet žmonės pastebi, kad tai darau kitaip nei sveikieji – atsargiau, lėčiau, gal kartais galvoja, kad esu išgėrusi. Tiesiog mano kūnas sunkus, atsipalaidavęs, kad galėčiau eiti, stovėti, išlaikyti pusiausvyrą – valdyti kūną, man reikia išnaudoti daug energijos. 

Naujai sutiktiems žmonėms dažnai tenka paaiškinti, kodėl taip judi?

Tenka. Daug kas sako, kad neatrodo, jog turiu negalią, kol tiesiog stoviu. Bet kai pradedu eiti, kur nors įsikimbu, kitoniškumas greitai pasimato. Žmonės atsifiltruoja: vieni nenori turėti su manimi nieko bendro, gal jiems mano judesiai atrodo neestetiški, bet aš nepykstu. Turiu tų, kuriems nekliudau tokia, kokia esu. Tad keliauju su jais pirmyn.

Reikia suvalgyti nemažai druskos, kad tai pripažintum ir nebesigraužtum.

Tai prasidėjo nuo aštuoniolikos metų, kai suaugau, šiek tiek subrendau ir į pasaulį ėmiau žiūrėti nebe vaiko akimis. Anksčiau gydytoja buvo sakiusi, kad išaugsiu, kad sveikatos problemos – tik paauglystėje, vėliau viskas pagerės. Bet to pagerėjimo kaip nebuvo, taip nebuvo. Daugiau pasiskaičiusi internete, pakalbėjusi su gydytojais supratau, kad šita liga – progresuojanti, kelio atgal nėra, tad reikia kažkaip susitaikyti. Prasidėjo mano terapijos kelias su psichologais, gydytojais. Taip pradėjau ieškoti stabilumo ir supratingumo savyje, suvokiau: kad ir kaip blogės, tame atrasiu gėrio. Vis dar einu susitaikymo keliu, stengiuosi prisižiūrėti ir mitybą, ir psichologinę sveikatą, kad pačiai būtų lengviau įsisąmoninti, jog tai nėra tragedija. 

Žinoma, buvo visokių dienų, kai jaučiausi ne savo vietoje, ne savo kūne, bet žmonės, kurie supo, labai mane palaikė. Jei ne artimieji ir draugai, tokio kelio taip pozityviai nebūčiau nuėjusi. Supratau, kad reikia kalbėti viešai apie ligą. Taip atsidūriau agentūroje „Hero Talents“ – jie priima kitokius žmones, randa būdų jiems atsiskleisti, parodyti save, kad yra normalu turėti visokį kūną, ligas. Ir dėl to mes nesame mažesni ar prasteni nei sveiki žmonės. Mums tiesiog reikia daugiau emocinės ir fizinės stiprybės. 

Esi šilta, lengvai bendraujanti, tad draugų pakako visada?

Nuo pat vaikystės daug bendravau su gydytojais, nepažįstamais žmonėmis, tad įpratau kalbėtis, nebijoti kontakto. Mano pagrindinis gydymas – sanatorijose ir ligoninėse, o ten visą laiką atsirasdavo draugų, nes susirinkdavome visi panašūs. 

Ką dirbi informacinių technologijų įmonėje?

Esu klientų aptarnavimo specialistė – bendrauju su žmonėmis, padedu jiems išspręsti problemas. Susitariau, kad darbdaviai man leistų dirbti iš namų. Gal skiriasi mano greitumas, našumas, bet kolegos mane supranta, kai reikia pailsėti, pasiimti nedarbingumo laiko. Jie žino apie ligą, tad prie situacijos reikia prisitaikyti ir man, ir jiems. 

Dar pašonėje darau makiažus – tai mano hobis, būdas išreikšti save per meną. Taip pat mėgstu groti pianinu, elektrine gitara, skaityti, lankyti roko, akustinius koncertus, teatrą. Pomėgiai mane įkvepia toliau būti čia. Kartais atrodo, kad galiu padaryti daug, bet persistengiu, sušlubuoja sveikata, tenka kažko atsisakyti, pasirinkti tik tai, kas svarbu. Bet, kai esu geros nuotaikos, su saugia kompanija, esu gyvybinga, energinga. Gyvename su mama, turiu katiną. Būti vienai nelabai sektųsi, nes liga gana sunki. Bet iš esmės viskas tikrai neblogai (šypsosi).

NERIJUS IR GINTARĖ nuotraukos
GYČIO GRIGĖNO apšvietimas 
SIMONOS SENKAUSKAITĖS stilius 
Stilistės asistentė – EVELINA ATKOČIŪNAITĖ
SAMANTOS BUZAITĖS makiažas 
KATRĖS BOSIKYTĖS plaukai
Modeliai – INDRĖ KINDURYTĖ („HERO TALENTS AGENCY“), 
VILMA TŪBUTYTĖ („HERO TALENTS AGENCY“), 
JUSTINA BAUBLYTĖ („HERO TALENTS AGENCY“)